Todos podemos colaborar

Redacción: El próximo sábado día 13 de Enero a las 17,00 horas, la Asociación de la Hoguera “Molinos del Calvario”, organiza en su racó de la calle Azorín, 54 de nuestra ciudad, un “Sorteo de Regalos Extraordinario”, que bajo el lema “Porque para recibir, debemos dar”, apoyará el proyecto “Alama contra Duchenne”, aportando su granito de arena  recaudando fondos para  ayudar a la investigación de la distrofia muscular de “Duchenne/Berçcker”, una enfermedad catalogada como rara, la cual sufre Alma, una niña torrevejense de tan sólo 4 años de edad. Esta trágica enfermedad afecta directamente a los músculos, sufriendo un desorden progresivo. De esta forma, se calcula una esperanza de vida de unos 20 a 30 años, pasando por difíciles estadios de pérdida de movilidad tanto en músculos voluntarios, como involuntarios.

Tanto Alma como su familia, no cesarán en luchar contra esta dura enfermedad, siendo agraviado su caso, ya que casi en su totalidad está asociada a varones (cromosoma X), considerando a esta niña torrevejense una terrible excepción. Para ello, María y Pablo, padres de Alma forman parte de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños/as afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker para la que piden vuestra colaboración el próximo día 13 con el sorteo de regalos organizado por la Asociación de la Hoguera “Molinos del Calvario” cuya recaudación será donada a la Asociación Duchenne Parent Project España.

En esta página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de los afectados.

https://www.duchenne-spain.org